Agencia Estatal Boletín Oficial del Estado
La esclerosis lateral amiotrófica (en adelante, ELA) es una enfermedad neurodegenerativa de curso irreversible, que no cuenta con una alternativa terapéutica en la actualidad, con una supervivencia de entre tres y cinco años desde el diagnóstico, en función de la edad a la que se diagnostica, y que genera un elevado impacto tanto en la persona diagnosticada como en el entorno familiar y de cuidados debido a la alta complejidad en la atención que requieren estas personas en las fases más avanzadas de la enfermedad.
Debido a la rápida progresión de la enfermedad y a la necesidad de disponer de mecanismos para una atención más ágil por parte de las instituciones, en especial desde el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia en coordinación con el Sistema Nacional de Salud, se aprobó la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Esta ley fue fruto del trabajo de las personas afectadas por ELA y el consenso alcanzado a nivel parlamentario y supuso un primer paso para mejorar la atención no solo de este colectivo, sino también de personas con patologías de características y pronósticos similares a la ELA.
La Ley 3/2024, de 30 de octubre, contempla una serie de modificaciones legislativas encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y cursos irreversible, agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, mejorar la coordinación de la atención entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios. Para ello, es necesario llevar a cabo una serie de cambios a nivel normativo que implican a varios ministerios, así como trasladar acuerdos a las conferencias sectoriales del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y del Ministerio de Sanidad. Por tanto, la implementación integral de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, requerirá del tiempo que suponen tanto los trabajos necesarios para los cambios normativos como los plazos administrativos pertinentes de acuerdo con la Ley 50/1997, de 27 de noviembre, del Gobierno.
En términos generales, la ELA en sus fases avanzadas conlleva una afectación importante de la musculatura respiratoria, debilitándose hasta tal punto que las personas afectadas pueden presentar dificultades para respirar de manera autónoma. Este proceso, debido a la reducida supervivencia y la rápida progresión de la enfermedad, tiene lugar en un tiempo reducido que genera un alto impacto social y económico en el entorno de las personas afectadas, pudiendo tener dificultades para acometer los costes asociados a los cuidados complejos que requieren los pacientes sometidos a una traqueostomía y que necesitan ventilación mecánica para poder respirar y en las que, por su situación clínica, existe riesgo vital por colapso de la vía aérea que requiere de una supervisión continuada. Está rápida progresión es la razón principal para consolidar un sistema que permita agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, necesario para ayudar a las familias y personas cuidadoras en estas fases de la enfermedad, siendo estas personas cuidadoras principalmente mujeres.
Por todo ello, debido al alto impacto de los cuidados complejos para atender a las personas afectadas de ELA y a la rápida aparición de la necesidad de los mismos, es necesario encontrar mecanismos que, mientras se implementan los diferentes cambios normativos y las actuaciones contempladas en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, permitan mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA en fases avanzadas, así como aliviar las cargas derivadas de los cuidados complejos que requieren las personas en estas fases.
Para ello, será fundamental la colaboración de las administraciones con el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (en adelante, ConELA).
Esta entidad realiza una labor de acompañamiento y de ayuda para las personas afectadas por ELA y de su entorno, y tiene un amplio conocimiento de las necesidades en relación con los cuidados que estas personas requieren en las fases avanzadas de la enfermedad.
Tras un análisis pormenorizado de las diferentes soluciones que la legislación de subvenciones ofrece, se considera que la fórmula adecuada para hacer frente a este reto es el uso de la figura de la concesión de una subvención directa a ConELA, dado lo anteriormente expuesto acerca de las labores que esta desempeña, y al hecho de que la asociación cuenta con un elevado nivel de implantación en el territorio español.
El objeto de la presente ayuda responde a un interés público y social, así como humanitario, siendo manifiesto su carácter singular y excepcional, y el procedimiento de concesión será el de concesión directa de acuerdo con el artículo 22.2.c) de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones, así como el artículo 67 de su Reglamento, aprobado por el Real Decreto 887/2006, de 21 de julio.
Así, este real decreto recoge la concesión de una subvención a la entidad ConELA para la gestión de los cuidados necesarios para la supervisión de las personas afectadas por ELA en fase avanzada sometidas a una traqueostomía y que cuentan con ventilación mecánica, lo cual conlleva una situación de riesgo vital por colapso de la vía aérea. La subvención asciende a diez millones de euros.
El interés general perseguido y la urgencia requerida para la implementación de las ayudas, debido a la rápida progresión de la ELA y a la necesidad de cuidados complejos que se requieren en las fases avanzadas de la enfermedad, así como a los plazos que marca la ley para los trámites legales de los diferentes cambios normativos y actuaciones contempladas en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, han motivado que el Consejo de Ministros haya acordado la tramitación de urgencia contemplada en el artículo 27 de la Ley 50/1997, de 27 de noviembre, mediante Acuerdo de 27 de mayo de 2025.
Este real decreto se ajusta al cumplimiento de los principios de buena regulación establecidos en el artículo 129 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones públicas.
En este sentido, esta norma es necesaria y eficaz para poder desarrollar la referida actuación pública urgente y se justifica por las expresadas razones de interés público y social materializadas en la necesidad de atender la necesidad de cuidados complejos que se requieren en las fases avanzadas de la enfermedad.
Igualmente, la norma resulta acorde con el principio de proporcionalidad, por cuanto se trata de la regulación mínima e indispensable para la consecución de los objetivos perseguidos. Del mismo modo, el principio de seguridad jurídico queda plenamente respetado, por cuanto la norma respeta y se inserta coherentemente dentro del sistema de fuentes y con el resto del ordenamiento jurídico.
Por lo que al principio de transparencia se refiere, dada la declaración de urgencia acordada en Consejo de Ministros, se ha prescindido del trámite de consulta pública tal y como señala el artículo 27.2.b) de la Ley 50/1997, de 27 de noviembre, habiéndose realizado el trámite de audiencia pública conforme al artículo 26.6 en el plazo de 7 días. Por otra parte, los objetivos que persigue este real decreto están nítidamente explicados tanto la parte expositiva del mismo como en la memoria que lo acompaña.
Por último, en relación con el principio de eficiencia, en este real decreto se ha procurado que la norma genere las menores cargas administrativas para la ciudadanía.
Este real decreto se dicta al amparo de lo dispuesto en los apartados 1.ª y 16.ª del artículo 149.1 de la Constitución Española, que atribuyen al Estado la competencia sobre la «regulación de las condiciones básicas que garanticen la igualdad de todos los españoles en el ejercicio de los derechos y en el cumplimiento de los deberes constitucionales» y «bases y coordinación general de la sanidad», respectivamente.
En la tramitación de este real decreto se ha recabado el informe preceptivo del Ministerio de Hacienda, de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 28.2 de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, y el informe del Ministerio de Política Territorial y Memoria Democrática, de acuerdo con lo establecido en el artículo 26.5, párrafo sexto, de la Ley 50/1997, de 27 de noviembre.
En su virtud, a propuesta de la Ministra de Sanidad, con la aprobación previa del Ministro para la Transformación Digital y de la Función Pública, con el informe del Ministerio de Hacienda, y previa deliberación del Consejo de Ministros en su reunión del día 22 de julio de 2025,
DISPONGO:
1. El presente real decreto tiene por objeto regular la concesión directa, con carácter excepcional y por razones de interés público y social, de acuerdo con lo establecido en el artículo 22.2.c) de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones, en relación con lo establecido en los apartados 2 y 3 del artículo 28 de dicha ley, de una subvención a la entidad Consorcio Nacional de Entidades de ELA (en adelante, ConELA), para sufragar los costes económicos derivados de los cuidados necesarios en personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (en adelante, ELA) en fases avanzadas.
Las razones de interés público y social que motivan el real decreto son la rápida progresión de la ELA y la necesidad de cuidados complejos en las fases avanzadas de la enfermedad, con el objetivo de evitar situaciones de riesgo vital inminente, así como los plazos requeridos para la implementación de manera integral de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, además de la necesidad de que la provisión de los cuidados requeridos sea adecuada a nivel territorial.
2. A los efectos de lo previsto en este artículo:
a) Se entenderá por personas afectadas por ELA en fases avanzadas aquellas personas que cumplan con los siguientes requisitos acumulativos:
1.º Tener derecho a la asistencia sanitaria con cargo a fondos públicos por parte del Sistema Nacional de Salud.
2.º Estar diagnosticadas de la enfermedad ELA en cualquiera de sus fenotipos.
3.º Padecer debilidad muscular grave que afecte a miembros superiores, inferiores o ambos, con pérdida total de la autonomía, y que provoque una situación de gran dependencia para las actividades básicas de la vida diaria.
4.º Necesitar soporte ventilatorio continuo por un mínimo de 16 horas al día y/o necesitar aspiración de secreciones al menos una vez cada ocho horas, con riesgo vital por colapso de la vía aérea.
b) Se entenderá cuidados de alta complejidad a los cuidados sociosanitarios necesarios para la supervisión de la persona afectada por ELA en fase avanzada, de acuerdo con lo establecido en el apartado anterior, con el objetivo, en particular, de evitar situaciones de riesgo vital inminente debido a la situación clínica de la persona.
Esta subvención se regirá, además de por lo particularmente dispuesto en este real decreto y en la resolución de concesión, por lo previsto en la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, y en el Reglamento de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones, aprobado por el Real Decreto 887/2006, de 21 de julio, salvo en lo que afecte a los principios de publicidad y concurrencia, así como por lo establecido en las demás normas que resulten de aplicación.
1. La entidad beneficiaria de esta subvención será la entidad ConELA.
2. Las actuaciones que se lleven a cabo con cargo a la subvención otorgada mediante el presente real decreto permitirán alcanzar las siguientes finalidades:
a) Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA en fases avanzadas, de acuerdo con lo establecido en el artículo 1.2, a través de la prestación de los cuidados sociosanitarios relacionados con la supervisión de estas personas.
b) Sufragar los gastos de gestión necesarios para la prestación de cuidados a las personas afectadas.
1. Las personas afectadas por ELA en fases avanzadas, o las personas que actúen como curador, representante o guardador de hecho de estas, para poder acceder a los servicios contemplados en el artículo 7.1.a), deberán presentar la siguiente documentación ante la entidad beneficiaria:
a) Documento oficial acreditativo de la identidad del solicitante, y de la persona que actúe como curador, representante o guardador de hecho, en su caso.
b) Documento oficial acreditativo de tener derecho a la asistencia sanitaria con cargo a fondos públicos por parte del Sistema Nacional de Salud de la persona afectada por ELA.
c) Certificado o informe clínico del servicio hospitalario del servicio autonómico de salud responsable del seguimiento de la persona afectada por ELA acreditando la concurrencia de los requisitos que se recogen en los apartados 2.a).2.º a 2.a).4.º del artículo 1.
2. La entidad beneficiaria, tras la conformidad de la documentación aportada por la persona solicitante, procederá a realizar los trámites necesarios para que la persona afectada con ELA pueda disponer de las asistencias sociosanitarias domiciliarias que requiera conforme a lo establecido en el artículo 7.1.a).
1. Se autoriza la concesión directa de la subvención objeto de este real decreto, en aplicación de lo previsto en los artículos 22.2.c) y 28.2 y 3 de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, y en el artículo 67 del Reglamento de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones, dado que concurren razones de interés público y social que determinan la improcedencia de su convocatoria pública, derivadas de la rápida progresión de la ELA y la necesidad de cuidados complejos en las fases avanzadas de la enfermedad, y su alto impacto, así como los plazos administrativos requeridos para la implementación integral de la Ley 3/2024, de 30 de octubre.
2. El procedimiento de concesión de la subvención se iniciará a solicitud de la entidad beneficiaria. La entidad beneficiaria deberá presentar la solicitud por medios electrónicos, de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 14.2 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas, en el registro electrónico accesible en sede electrónica asociada del Ministerio de Sanidad, utilizando el modelo establecido a tal fin en el anexo I, en el plazo de diez días hábiles a partir de la entrada en vigor de este real decreto.
La solicitud, dirigida a la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud, deberá ir acompañada de la siguiente documentación:
a) Memoria explicativa de los gastos a financiar por la entidad beneficiaria, comprensiva del presupuesto previsto para la actividad. Dicho presupuesto servirá de referencia para la determinación final del importe de la subvención a conceder al beneficiario, calculándose este importe como un porcentaje del coste final de la actividad.
b) Declaración responsable acreditativa de no encontrarse en alguna de las circunstancias de las previstas en el artículo 13.2 y 3 de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, y recogidas en el anexo II.
c) La presentación de la solicitud conllevará la autorización de la entidad beneficiaria para que el órgano concedente obtenga de forma directa la acreditación del cumplimiento de las obligaciones tributarias y con la Seguridad Social a través de certificados telemáticos. No obstante, la entidad podrá denegar expresamente su consentimiento debiendo aportar entonces las certificaciones correspondientes, de acuerdo con lo previsto en el artículo 22 del Reglamento de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones.
d) La presentación de la solicitud conllevará la autorización de la entidad beneficiaria para que el órgano concedente compruebe los Estatutos, la inscripción de los mismos, así como sus diferentes modificaciones en la Plataforma de Intermediación de Datos (PID-SVD) donde se puede acceder al Registro Nacional de Asociaciones.
e) La presentación de la solicitud conllevará la autorización de la entidad beneficiaria para que el órgano concedente compruebe la Tarjeta de identificación fiscal de la entidad en la Plataforma de Intermediación de Datos (PID-SVD).
f) Certificado de la entidad bancaria, donde conste el número de cuenta de la entidad beneficiaria.
La entidad beneficiaria deberá comunicar de manera inmediata a la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud cualquier circunstancia o hecho que haya modificado el cumplimiento de los requisitos y obligaciones contempladas en el apartado b) o c) del presente artículo.
Cuando la documentación aportada no reuniera los requisitos exigidos, se requerirá a la entidad beneficiaria para que, en el plazo de diez días hábiles a contar desde el día siguiente al de recepción del requerimiento, subsane la falta o acompañe los documentos preceptivos, indicándole que si no lo hiciese se le tendrá por desistido de su solicitud, previa resolución que deberá ser dictada en los términos previstos en el artículo 68.1 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre.
La falta de presentación de la solicitud en el plazo establecido determinará la pérdida del derecho al cobro de la subvención.
3. La Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud actuará como órgano instructor del procedimiento, correspondiéndole comprobar los datos en virtud de los cuales deba formular la propuesta de resolución.
4. La concesión de las subvenciones se llevará cabo por resolución de la persona titular de la Secretaría de Estado de Sanidad, conforme a lo establecido en el artículo 62.2.h) de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, y de acuerdo con lo indicado en el apartado primero.c) de la Orden SND/147/2025, de 7 de febrero, sobre fijación de límites para administrar determinados créditos para gastos, para conceder subvenciones y de delegación de competencias.
El plazo máximo para dictar y notificar la resolución será de un mes a partir de la entrada en vigor del presente real decreto. El vencimiento del plazo máximo sin haberse notificado la resolución, legitima a la entidad interesada para entender desestimada por silencio administrativo su solicitud de concesión de la subvención.
5. La resolución, que pone fin a la vía administrativa, podrá recurrirse potestativamente en reposición en el plazo de un mes ante el órgano concedente de acuerdo con lo previsto en los artículos 123 y 124 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, o ser impugnada directamente ante el orden jurisdiccional contencioso-administrativo, de acuerdo con lo previsto en el artículo 11.1.a) de Ley 29/1998, de 13 de julio, reguladora de la Jurisdicción Contencioso-administrativa, en el plazo de dos meses desde el día siguiente al de la fecha de notificación.
6. La concesión de la subvención será objeto de publicación en la Base de Datos Nacional de Subvenciones, en los términos dispuestos por el artículo 20 de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, y en el Real Decreto 130/2019, de 8 de marzo, por el que se regula la Base de Datos Nacional de Subvenciones y la publicidad de las subvenciones y demás ayudas públicas.
7. Las comunicaciones, notificaciones y demás trámites se realizarán obligatoriamente por medios electrónicos, tal y como se establece en el artículo 14.2 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre.
8. Únicamente cabrá la rectificación de la resolución de concesión de la subvención por errores materiales, aritméticos o de hecho. Sin perjuicio de lo anterior, una vez recaída la resolución de concesión, la entidad beneficiaria podrá solicitar la modificación de su contenido de conformidad con lo dispuesto en el artículo 14 de este real decreto.
1. El pago tendrá el carácter de pago anticipado en virtud de lo dispuesto en el artículo 34.4 de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre. No será preciso que la entidad beneficiaria presente garantía en virtud de lo dispuesto en el artículo 42.2.d) del Reglamento de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones.
2. La entidad beneficiaria, además de cumplir con los requisitos exigidos en el artículo 13 de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, deberá de haber justificado, en su caso, suficientemente, las ayudas económicas recibidas con anterioridad de la Secretaría de Estado de Sanidad.
3. El pago se efectuará en un único plazo y mediante transferencia bancaria, a cuyo efecto la entidad beneficiaria habrá de tener reconocida, previamente, una cuenta bancaria ante la Secretaría General del Tesoro y Política Financiera.
1. Con esta subvención la entidad beneficiaria ConELA podrá financiar los gastos corrientes siguientes, derivados de las actuaciones contempladas en el artículo 3.2:
a) Contratación de servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria para la supervisión de personas afectadas por ELA en fase avanzada.
Dichas asistencias sociosanitarias domiciliarias tendrán las siguientes características:
1.º Las funciones de la asistencia sociosanitaria serán, entre otras, las siguientes:
i. Supervisión clínica continuada de las personas afectadas por ELA en fase avanzada con riesgo vital derivado de colapso de la vía aérea o con necesidad de soporte ventilatorio continuo.
ii. Manejo de secreciones respiratorias, incluyendo aspiraciones programadas o en situación de urgencia, esenciales para prevenir infecciones respiratorias y obstrucciones.
iii. Control y mantenimiento de productos sanitarios, como respiradores y sistemas de nutrición enteral, con soporte de equipos médicos y de enfermería, así como monitorización remota si fuera necesario.
iv. Apoyo en higiene y cuidados básicos, incluyendo movilizaciones, higiene personal, cambios posturales, alimentación y prevención de úlceras por presión, realizados por auxiliares de clínica o profesionales sociosanitarios.
v. Coordinación con atención primaria y hospitalaria, para asegurar continuidad asistencial, así como derivación urgente en caso de complicaciones.
vi. Manejo de sistemas de comunicación alternativos, como los dispositivos oculares u otros sistemas personalizados.
vii. Atención centrada en la persona y su proyecto vital, garantizando dignidad, autonomía y decisiones informadas incluso en fases avanzadas de la enfermedad.
2.º La duración de la jornada laboral se ajustará a lo recogido en los convenios sectoriales.
3.º La contratación del número de asistencias sociosanitaria que se consideren necesarias para cada persona afectada por ELA, hasta un máximo de cinco, podrá prolongarse en el tiempo mientras su situación clínica lo requiera, siempre que haya disponibilidad presupuestaria.
b) Retribuciones de personal contratado por la entidad beneficiaria cuyas funciones y tareas estén directamente relacionadas con la gestión en la tramitación de la subvención. La entidad beneficiaria deberá justificarlo mediante la aportación de las nóminas y los contratos de trabajo. Aportará igualmente partes de trabajo firmados con periodicidad trimestral respecto del personal imputado a la ejecución de la actividad financiada, indicando en dichos partes las horas de dedicación de la jornada laboral de dicho personal a la actividad subvencionada, así como a otras actividades que realicen, financiadas o no con ayudas.
Estas funciones podrán ser, entre otras, las siguientes:
1.º Tramitación de las solicitudes de asistencia sociosanitaria domiciliaria para las personas afectadas por ELA en fases avanzadas.
2.º Gestión de la contratación con terceros, cuando sea necesario, de los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliara para personas afectadas por ELA en fases avanzadas.
3.º Gestión documental de los gastos subvencionables recogidos en el presente artículo para la posterior justificación de los pagos.
c) Arrendamiento de bienes inmuebles, así como de bienes muebles: equipos informáticos, software, fotocopiadoras y similares.
d) Suministros: energía, agua, gas y combustible.
e) Tributos municipales: IBI, tasas de alcantarillado, basura, entre otros.
f) Material de oficina no inventariable: papel, impresos, volantes y otro tipo de consumibles.
g) Dietas y gastos de viaje, exclusivamente en territorio nacional, originados por los desplazamientos realizados por los miembros de la Junta Directiva, Patronato y otros órganos de gobierno y representación de la entidad beneficiaria, así como del personal adscrito a la actividad, incluido el personal voluntario que acredite los requisitos establecidos en el artículo 8.4 y 5 de la Ley 45/2015, de 14 de octubre, de Voluntariado. No serán financiables las dietas y gastos de viaje en territorio extranjero. La cuantía de las dietas se limitará a cada grupo correspondiente conforme lo establecido en el Real Decreto 462/2002, de 24 de mayo, sobre indemnizaciones por razón del servicio. En cualquier caso, se priorizará el transporte público, utilizando exclusivamente la clase turista en dichos desplazamientos.
h) Contratación de servicios profesionales, tales como asesoría contable, jurídica, laboral, financiera, auditoría externa e informe de auditor de la cuenta justificativa.
Los gastos subvencionables contemplados en los apartados b) a h) del presente artículo no podrán superar la cuantía máxima de trescientos mil euros.
El gasto derivado de la revisión de la cuenta justificativa podrá ser subvencionable hasta un límite de seis mil euros de la subvención concedida.
En ningún caso el coste de los gastos financiables podrá ser superior al valor de mercado.
2. En ningún caso serán subvencionables:
a) Los gastos de amortización de los bienes inventariables.
b) Cualquier gasto de la entidad beneficiaria cuya finalidad no sea la contemplada en el artículo 3.2.
c) Los intereses deudores de las cuentas bancarias; intereses, recargos y sanciones administrativas y penales; los gastos de procedimientos judiciales, previstos en el artículo 31.7.a), b) y c) de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre.
3. El periodo de ejecución de las actividades subvencionables por parte de la entidad beneficiaria se extenderá desde la concesión de la misma hasta el 31 de diciembre de 2026.
Atendiendo a la naturaleza de los gastos especificados en el artículo anterior, la entidad beneficiaria podrá llevar a cabo su subcontratación hasta un 97 % del importe total de los gastos subvencionables ajustándose a lo dispuesto en el artículo 29 de la Ley 38/2003, de 17 noviembre, y en el artículo 68 del Reglamento de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones.
Antes de iniciar la subcontratación la entidad beneficiaria deberá solicitar autorización aportando cuanta documentación se considere necesaria para acreditar que cumple con los requisitos establecidos en el artículo 29 de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, y en el artículo 68 del Reglamento de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones. Igualmente se deberá aportar un documento que justifique la necesidad de la subcontratación.
1. La entidad beneficiaria deberá justificar la realización de las actuaciones objeto de la subvención ante la Dirección General de Salud Pública y Equidad en la Salud en el plazo de tres meses a contar desde el día siguiente al de la conclusión del plazo de ejecución a que se refiere el artículo 7.3.
2. La justificación de la subvención adoptará la modalidad de cuenta justificativa con aportación de informe de auditor prevista en el artículo 74 del Reglamento de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones.
3. La cuenta justificativa se realizará por un auditor inscrito como ejerciente en el Registro Oficial de Auditores de Cuentas. En este caso, la entidad beneficiaria no está obligada a aportar los justificantes en la rendición de la cuenta, sin perjuicio de las actuaciones de comprobación y control de la justificación de la subvención que pueda realizar el órgano concedente, así como la Intervención General de la Administración del Estado y el Tribunal de Cuentas en el ejercicio de sus competencias, quedando la entidad beneficiaria obligada a conservar los justificantes de gasto y los documentos de pago de la subvención concedida.
Además, el informe emitido por el auditor hará mención expresa a las comprobaciones que adicionalmente se especifiquen en la resolución de concesión y sus resultados, e irá acompañado, en todo caso, de:
a) Una memoria de actuación justificativa del cumplimiento de las condiciones impuestas en la concesión de la subvención, con indicación de las actividades realizadas y de los resultados obtenidos.
b) Una memoria económica justificativa abreviada del coste de las actividades realizadas, que contendrá una relación clasificada de los gastos de la actividad subvencionada, con identificación del acreedor y del documento, su importe, fecha de emisión, fecha de pago e importe imputado, y el detalle de otros ingresos o subvenciones que hayan financiado la actividad subvencionada con indicación del importe y su procedencia.
Adicionalmente, la entidad beneficiaria deberá aportar, debidamente cumplimentados, los documentos que específicamente se establezcan en la resolución de concesión.
4. La cuenta justificativa, dirigida a la Dirección General de Salud Pública y Equidad en la Salud, deberá ser presentada en la Sede Electrónica del Ministerio de Sanidad por la entidad beneficiaria y, en caso de contar con entidades asociadas, por la entidad beneficiaria principal en un único acto, aportando, de forma individualizada, todas las cuentas resultantes.
5. El control de las ayudas le corresponde a la Secretaría de Estado de Sanidad. En todo caso, el seguimiento y control de las ayudas se regirá por lo dispuesto en el capítulo IV del título I de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, y el título II del Reglamento de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones.
Con carácter general, la entidad beneficiaria estará sujetas a las obligaciones previstas en la resolución de concesión, así como a la obligación de someterse a las actuaciones de comprobación, tanto por parte del órgano concedente, como a las de control a ejercer por parte de la Intervención General de la Administración General del Estado y otros órganos de control, y al resto de obligaciones conforme al artículo 14 de la Ley 38/2003 de 17 de noviembre.
La entidad beneficiaria realizará un seguimiento continuo de las asistencias sociosanitarias domiciliarias concedidas a través de la subvención con el objetivo de realizar previsiones de gasto en función de la cuantía de la subvención disponible. La entidad beneficiaria deberá informar al órgano concedente, con una antelación mínima de tres meses, de la previsión de finalización de la cuantía de la subvención.
La entidad beneficiaria estará obligada a conservar toda la documentación justificativa de la ejecución de la actividad en tanto no haya prescrito el derecho de la Administración a exigir los correspondientes reintegros conforme al artículo 39 la Ley 38/2003, de 17 de noviembre.
1. El importe máximo de la subvención es de diez millones de euros (10.000.000 €).
2. La cuantía de esta subvención se abonará con cargo al presupuesto del ejercicio corriente de la Dirección General de Salud Pública y Equidad en la Salud para lo cual se harán las modificaciones presupuestarias necesarias.
1. La subvención objeto de este real decreto será compatible con otras ayudas, subvenciones, ingresos o recursos procedentes de cualesquiera administraciones o entes públicos o privados que pueda percibir la entidad beneficiaria para la misma o similar finalidad en los términos establecidos en el artículo 34 del Reglamento de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones, siempre que el importe total de las ayudas, subvenciones, ingresos o recursos obtenidos para financiar la actividad no supere el coste total de la misma.
2. La entidad beneficiaria deberá declarar las ayudas, subvenciones, ingresos o recursos que hayan obtenido para la misma actividad, en cualquier momento en que se notifique la concesión de tal ayuda o subvención, y aceptar las eventuales minoraciones aplicables. La entidad beneficiaria deberá comunicar a la Dirección General de Salud Pública y Equidad en la Salud, según corresponda, la obtención de los recursos citados con indicación del importe y su procedencia.
1. La concesión de la ayuda se publicará en la página web de la entidad beneficiaria. En todo el material impreso, así como en la difusión que se haga de las actividades financiadas por esta subvención, deberá constar la colaboración del órgano concedente de la subvención y la entidad beneficiaria, así como sus logotipos, conforme al modelo que figure en la resolución de concesión o al que, en su caso, facilite el órgano directivo correspondiente, en aplicación del Real Decreto 1465/1999, de 17 de septiembre, por el que se establecen criterios de imagen institucional y se regula la producción documental y el material impreso de la Administración General del Estado.
2. Los logotipos institucionales referidos en el apartado anterior únicamente podrán ser empleados en los materiales que se utilicen para la realización, información y difusión de las actuaciones que constituyen el objeto de la subvención y no con otros fines publicitarios ajenos a la misma.
3. Si se produjera el incumplimiento de las obligaciones de publicidad establecidas en este artículo, y si fuera aún posible su cumplimiento en los términos establecidos, o pudieran realizarse acciones correctoras de la falta de publicidad, el órgano concedente requerirá al beneficiario para que adopte las medidas de difusión pertinentes en un plazo no superior a quince días hábiles, con expresa advertencia de las consecuencias que de dicho incumplimiento pudieran derivarse por aplicación del artículo 37 de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre.
1. La entidad beneficiaria podrá solicitar, con carácter excepcional, la modificación del contenido de la resolución de concesión cuando aparezcan circunstancias sobrevenidas que alteren o dificulten el cumplimiento de la misma o bien concurran circunstancias que supongan una alteración relevante de las condiciones tenidas en cuenta para la concesión de la subvención, siempre que dicha modificación no implique un aumento del importe de la subvención. Esta solicitud deberá presentarse de forma electrónica en la sede electrónica asociada del Ministerio de Sanidad. Las modificaciones se acordarán por la persona titular de la Secretaría de Estado de Sanidad.
No obstante, no se podrá alterar la concreción del objeto y finalidad de la subvención, ni aquellas obligaciones relevantes a que se compromete la entidad beneficiaria, a tenor de lo dispuesto en el artículo 61 del Reglamento de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones.
La solicitud de modificación, que deberá estar suficientemente fundamentada, deberá dirigirse a la Dirección General de Salud Pública y Equidad en la Salud, en el momento de la aparición de las circunstancias expresadas y, en todo caso, con anterioridad al momento en que finalice el plazo de ejecución de las actividades objeto de subvención.
2. La resolución, acordada por la persona titular de la Secretaría de Estado de Sanidad, será notificada a través de la sede electrónica asociada del Ministerio de Sanidad. Esta resolución pone fin a la vía administrativa, podrá recurrirse potestativamente en reposición en el plazo de un mes ante el órgano concedente de acuerdo con lo previsto en los artículos 123 y 124 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, o ser impugnada directamente ante el orden jurisdiccional contencioso-administrativo, de acuerdo con lo previsto en el artículo 11.1.a) de Ley 29/1998, de 13 de julio, en el plazo de dos meses desde el día siguiente al de la fecha de notificación.
3. Transcurrido el plazo máximo establecido sin que se haya dictado y notificado resolución expresa, se entenderá estimada la solicitud, de acuerdo con lo previsto en el artículo 24 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, teniendo a todos los efectos la consideración de acto administrativo finalizador del procedimiento y sin perjuicio de la obligación de dictar resolución expresa confirmatoria del mismo.
1. Procederá el reintegro de las cantidades percibidas y, en su caso, de los ingresos generados e intereses devengados por la subvención, así como la exigencia del interés de demora correspondiente, desde el momento del pago de la subvención hasta la fecha en que se acuerde la procedencia del reintegro, en los supuestos recogidos en los artículos 36 y 37 de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre.
2. En el supuesto de incumplimiento parcial, la fijación de la cantidad que deba de ser reintegrada se determinará en aplicación al principio de proporcionalidad, y teniendo en cuenta el hecho de que el citado incumplimiento se aproxime significativamente al cumplimiento total y se acredite por la entidad beneficiaria una actuación inequívocamente tendente a la satisfacción de sus compromisos.
El incumplimiento parcial de los fines para los que se concedió la subvención, así como no dar la adecuada publicidad del carácter público de la financiación de la actividad subvencionable recogida en el artículo 7.1.a), será objeto de ponderación por el órgano concedente para determinar si procede el reintegro total o parcial de la subvención concedidas en función de la importancia de los incumplimientos y su peso en el conjunto de los fines u objetivos perseguidos.
Se considerará que el cumplimiento se aproxima significativamente al cumplimiento total cuando el grado de ejecución de las actividades subvencionadas sea igual o superior al 70 % del presupuesto aprobado, siempre que el beneficiario acredite una actuación inequívocamente dirigida al cumplimiento de sus compromisos.
Los criterios para la graduación de los incumplimientos de las obligaciones impuestas referidas con motivo del otorgamiento de la subvención que se exigirán en cada caso, con indicación de los porcentajes de pérdida o reintegro de la subvención, son los siguientes:
a) Por errores o defectos en la justificación de las ayudas concedidas, la minoración se calculará en base a la gravedad de la misma, cuyo porcentaje oscilará entre un cinco por cien y un cien por cien del importe de la subvención.
b) Por el incumplimiento de las obligaciones previstas en la resolución de concesión, así como a las obligaciones establecidas en el artículo 14 y siguientes de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, la minoración de la cantidad a reintegrar comprenderá entre un cinco por cien y un cien por cien del importe de la subvención, en función de las obligaciones incumplidas y su grado de incumplimiento. En el caso de que se produzca más de un incumplimiento por parte de la entidad beneficiaria, los porcentajes impuestos se acumularán entre sí.
c) Por incumplimiento de la obligación de publicidad establecida en el artículo 13, la minoración será:
1.º Hasta el 100 %, en caso de omisión total de la publicidad de la financiación pública.
2.º Entre el 5 % y el 50 %, si la publicidad es insuficiente, errónea o poco visible, atendiendo al soporte, impacto y gravedad del incumplimiento.
3. El procedimiento para el reintegro se regirá por lo dispuesto en los artículos 41 a 43 de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, en el capítulo II del título III del Reglamento de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones, así como por lo previsto en la resolución de concesión.
4. El órgano concedente de la subvención será el competente para exigir el reintegro de la misma, de conformidad con lo establecido en el artículo 41 de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre.
1. Se creará una Comisión de Seguimiento y Evaluación, en tanto que grupo de trabajo de los previstos en el artículo 22.3 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, adscrita a la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud y en la que estarán representados el Ministerio de Sanidad y la entidad beneficiaria, que permita llevar a cabo el seguimiento de las actividades contempladas en el presente real decreto.
2. La Comisión de Seguimiento y Evaluación tiene como finalidad ser el punto de contacto entre ambas instituciones para llevar a cabo el seguimiento y correcto desarrollo de las actividades contempladas en este real decreto así como proceder a la evaluación de la correcta implementación de las actuaciones previstas.
3. La Comisión de Seguimiento y Evaluación se reunirá, como mínimo, una vez en el primer y último mes del periodo de ejecución de la subvención. Además, se podrá reunir a petición de una de las partes.
4. Al finalizar el periodo de ejecución de la subvención, la Comisión de Seguimiento y Evaluación llevará a cabo una evaluación de las actividades realizadas por parte de la entidad beneficiaria y los costes asociados a cada una de ellas con el objetivo de disponer de la información sobre los costes vinculados a la provisión de cuidados sociosanitarios domiciliarios para las personas afectadas por ELA en fases avanzadas de acuerdo a lo establecido en el artículo 1.2.
Las posibles infracciones que pudieran cometerse por la entidad beneficiaria de la subvención se graduarán y sancionarán de acuerdo con lo establecido en el título IV de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, y del Reglamento de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones.
La entidad subvencionada observará en sus actuaciones lo dispuesto por el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE, la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de derechos digitales, y la normativa aplicable en esta materia en la ejecución de lo previsto en este real decreto.
1. Las personas titulares o beneficiarias de los regímenes especiales de la Seguridad Social gestionados por las mutualidades de funcionarios adscritas a los servicios de salud autonómicos o al INGESA accederán a los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria como cualquier otro usuario de los mismos.
2. Para las personas encuadradas en dichas mutualidades que hayan optado por recibir asistencia sanitaria a través de otras modalidades, a efectos del documento previsto en el artículo 4.1.b), aportará certificado de afiliación a la respectiva mutualidad. A efectos del documento previsto en el artículo 4.1.c), se aportará informe clínico del centro hospitalario responsable del seguimiento de la persona afectada por ELA acreditando la concurrencia de los requisitos que se recogen en los apartados 2.a).2.º a 2.a).4.º del artículo 1.
Este real decreto se dicta al amparo de lo dispuesto en los apartados 1.ª y 16.ª del artículo 149.1 de la Constitución Española, que atribuyen al Estado la competencia sobre la «regulación de las condiciones básicas que garanticen la igualdad de todos los españoles en el ejercicio de los derechos y en el cumplimiento de los deberes constitucionales» y «bases y coordinación general de la sanidad», respectivamente.
El presente real decreto entrará en vigor el día siguiente al de su publicación en el «Boletín Oficial del Estado».
Dado en Madrid, el 22 de julio de 2025.
FELIPE R.
La Ministra de Sanidad,
MÓNICA GARCÍA GÓMEZ
Don/Doña ..................................................................., en calidad de.......................... de la entidad ................................, con CIF ....................., y con domicilio social en ......................, en base a lo dispuesto en el Real Decreto 667/2025, de 22 de julio, por el que se regula la concesión directa de una subvención al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para la mejora de la calidad de vida de personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica en fases avanzadas.
SOLICITA
Como pago adelantado, la cuantía correspondiente (10.000.000 de euros) para sufragar los gastos derivados de los cuidados de alta complejidad requeridos por pacientes afectados por ELA en fase avanzada y los gastos de gestión en los que se incurra contemplados en el presente real decreto, de acuerdo con lo recogido en el artículo 5 del presente real decreto.
En la cuenta bancaria (IBAN): ......................................................
Datos de la persona de contacto designada por la entidad beneficiaria:
Nombre y apellidos:
Denominación del puesto de trabajo:
Correo electrónico:
Teléfono:
Firmado por la persona responsable designada por la entidad beneficiaria.
Don/Doña ....................................................................................................................., con DNI/NIE n.º ............................................................................., con domicilio en (calle) ............................................................................................................................... (localidad) .......................................................... (código postal) ...................................... (provincia) ................................................................., en representación de la entidad ................................................................, con NIF ..........................., en su calidad de ............................................................,
DECLARA
1. No haber sido condenada mediante sentencia firme a la pena de pérdida de la posibilidad de obtener subvenciones o ayudas públicas o por delitos de prevaricación, cohecho, malversación de caudales públicos, tráfico de influencias, fraudes y exacciones ilegales o delitos urbanísticos.
2. No haber solicitado la declaración de concurso voluntario, ni haber sido declarada insolvente en cualquier procedimiento, ni hallarse declarada en concurso, salvo que en este haya adquirido la eficacia un convenio, ni estar sujeta a intervención judicial ni haber sido inhabilitada conforme a la Ley 22/2003, de 9 de julio, Concursal, sin que haya concluido el período de inhabilitación fijado en la sentencia de calificación del concurso.
3. No haber dado lugar, por causa de la que hubiese sido declarada culpable, a la resolución firme de cualquier contrato celebrado con la Administración.
4. No estar incursa la persona física, los administradores de las sociedades mercantiles o aquellos que ostenten la representación legal de otras personas jurídicas, en alguno de los supuestos de la Ley 3/2015, de 30 de marzo, reguladora del ejercicio del alto cargo de la Administración General del Estado, de la Ley 53/1984, de 26 de diciembre, de incompatibilidades del Personal al Servicio de las Administraciones Públicas, o tratarse de cualquiera de los cargos electivos regulados en la Ley Orgánica 5/1985, de 19 de junio, del Régimen Electoral General, en los términos establecidos en la misma o en la normativa autonómica que regule estas materias.
5. No tener la residencia fiscal en un país o territorio calificado reglamentariamente como paraíso fiscal.
6. Hallarse al corriente en el pago de obligaciones por reintegro de subvenciones en la forma que se determina en el artículo 21 del Reglamento de la Ley General de Subvenciones, aprobado por Real Decreto 887/2006, de 21 de julio:
No tener deudas con la Administración concedente por reintegros de subvenciones en período ejecutivo, salvo que se trate de deudas aplazadas, fraccionadas o se hubiera acordado su suspensión con ocasión de la impugnación de la correspondiente resolución de reintegro.
7. No haber sido sancionada mediante resolución firme con la pérdida de la posibilidad de obtener subvenciones conforme a la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones, u otras leyes que así lo establezcan.
8. No estar incursa en las causas de prohibición previstas en los apartados 5 y 6 del artículo 4 de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, ni haber sido suspendido el procedimiento administrativo de inscripción por encontrarse indicios racionales de ilicitud penal, en aplicación de lo dispuesto en el artículo 30.4 de la Ley Orgánica 1/2002, en tanto no recaiga resolución judicial en cuya virtud pueda practicarse la inscripción en el correspondiente registro.
Se compromete a mantener el cumplimiento de esta declaración responsable durante el periodo de tiempo inherente al reconocimiento o ejercicio del derecho al cobro de la subvención.
En ................................., a ....., de ........................... de .......
Firmado:
Agencia Estatal Boletín Oficial del Estado
Avda. de Manoteras, 54 - 28050 Madrid
