Agencia Estatal Boletín Oficial del Estado
Suscrito con fecha 27 de enero de 2020 el Convenio entre el Instituto de Salud Carlos III, O.A., M.P. y la Federación Española de Párkinson (FEP) y en cumplimiento de lo dispuesto en el apartado ocho del artículo 48 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, procede la publicación en el «Boletín Oficial del Estado» de dicho Convenio, que figura como anexo de esta Resolución.
Madrid, 7 de febrero de 2020.–La Directora del Instituto de Salud Carlos III, O.A.,M.P., Raquel Yotti Álvarez.
En Madrid, a 27 de enero de 2020.
REUNIDOS
De una parte, don Leopoldo Cabrera Torres, con DNI n.º **** 4246*, Presidente de la Federación Española de Párkinson (FEP), nombrado por Acuerdo de 23 de mayo de 2017 y de acuerdo con las competencias atribuidas en el artículo 26 de los Estatutos de la Asociación, con domicilio social en Madrid, Paseo Ermita del Santo, n.º 5, y con C.I.F G-81786329.
De otra parte, doña Raquel Yotti Álvarez, como Directora del Instituto de Salud Carlos III, O.A.,M.P. (en adelante ISCIII), NIF: Q-2827015-E, organismo público de investigación adscrito al Ministerio de Ciencia e Innovación, a través de la Secretaría General de Coordinación de Política científica nombrada por Real Decreto 1029/2018, de 3 de agosto (BOE n.º 188, del 4), actuando en nombre y representación del mencionado Instituto, con domicilio en la calle Sinesio Delgado, número 6, de Madrid y en ejercicio de las competencias atribuidas por el artículo 11 del Real Decreto 375/2001, de 6 de abril, por el que se aprueba su Estatuto.
Las partes se reconocen mutuamente capacidad jurídica suficiente para suscribir el presente Convenio y a tal efecto.
EXPONEN
Que la FEP es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a asociaciones de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson de toda España, y que tiene entre sus objetivos fundacionales la cooperación con otras entidades para contribuir al desarrollo de los fines de interés general que persigue.
Que el ISCIII es el principal Organismo Público de Investigación (OPI), que financia, gestiona y ejecuta la investigación biomédica en España. Adscrito orgánicamente al Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (Real Decreto 865/2018) y funcionalmente, tanto a éste como al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (Real Decreto 1047/2018), tiene como misión principal el fomento de la generación de conocimiento científico en ciencias de la salud y el impulso de la innovación en la atención sanitaria y en la prevención de la enfermedad.
Que la FEP y el ISCIII reconocen que tienen como fines comunes/coincidentes, o equivalentes, fomentar el intercambio de conocimiento para la identificación de necesidades y definición de prioridades en el ámbito de la investigación; promover el conocimiento de la actualidad científica, social, tecnológica y sanitaria sobre la EP mediante la divulgación de tendencias y avances; así como formar e informar sobre la participación de las personas afectadas y su entorno en la investigación.
El proyecto Observatorio Párkinson es una iniciativa liderada por la FEP para crear espacios de reflexión, análisis e intercambio de conocimiento desde un enfoque multidisciplinar. Pretende ser un espacio de información, formación, divulgación y generación de conocimiento entre los distintos agentes implicados en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas con la enfermedad de Parkinson. Los objetivos del proyecto son observar y detectar las necesidades del colectivo párkinson y compartir conocimiento de la investigación social y sanitaria.
En el proyecto se plantea la creación de tres mesas de trabajo que abordarán la situación y retos de futuro:
1. Mesa Institucional: formada por representantes de entidades de investigación y sanidad con el objeto de analizar la aplicación de las políticas públicas, prioridades de acción y estado de la situación sobre el párkinson.
2. Mesa de Expertos: formada por especialistas en párkinson de distintas disciplinas con el objetivo de intercambiar conocimiento, identificar necesidades y definir prioridades de acción. En 2017 se celebró la primera reunión para abordar aspectos relacionados con la epidemiología, la investigación y los tratamientos de la EP.
3. Mesa de Observadores permanentes sobre acceso a derechos de las personas con párkinson formada por representantes de las asociaciones de párkinson con el objetivo de detectar las desigualdades que limiten el acceso a derechos, a recursos, a tratamientos y a servicios de las personas con párkinson. En octubre de 2018 se celebró la segunda reunión de esta mesa.
De las conclusiones extraídas de estos espacios de análisis, se ha trabajado en la creación de informes que reflejen la situación actual del colectivo y prioricen las líneas de actuación a seguir para la mejora de éste.
Que la FEP y el ISCIII han decidido unir esfuerzos con el fin de promover, desde sus respectivas competencias y ámbitos de actuación, el desarrollo de acciones de investigación, formación y divulgación que tengan como finalidad mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson.
Por todo ello la FEP y el ISCIII acuerdan la celebración del siguiente Convenio que se regirá por las siguientes
CLÁUSULAS
El presente Convenio tiene por objeto establecer las bases para la cooperación en el desarrollo y fortalecimiento del Proyecto Observatorio Párkinson, puesto en marcha desde la FEP, y que pretende ser un espacio de información, formación, divulgación y generación de conocimiento entre los distintos agentes implicados en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas con la enfermedad de Parkinson.
2.1 La FEP se compromete a:
– Coordinar las acciones que se acuerden llevar a cabo entre ambas partes en el marco de este proyecto.
– Divulgar en la web del Observatorio Párkinson (www.observatorioparkinson.org) la información facilitada sobre la investigación en párkinson que lleva a cabo (desarrollo, avances y necesidades de participación), en los términos que se acuerden.
– Informar a las personas sobre las investigaciones en curso y los canales de participación.
– Facilitar el contacto entre ambas entidades con la designación de una persona de referencia.
– Difundir a través de las redes sociales información actualizada sobre las acciones realizadas para el fomento y la divulgación de la investigación en párkinson.
2.2 El ISCIII se compromete a:
– Proporcionar información periódica sobre investigaciones en curso y en una fase inicial, tanto del Instituto, a través de los proyectos que financia, como del Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED), así como las necesidades de participación de personas en las mismas.
– Proporcionar información periódica sobre publicaciones y artículos de investigación en párkinson, tanto del Instituto como se sus centros asociados. Así como el acceso a personal investigador para la realización de entrevistas puntuales.
– Facilitar el contacto entre ambas entidades con la designación de una persona de referencia.
– Dar apoyo en la difusión de acciones realizadas para el fomento y la divulgación de la investigación en párkinson.
– Participar con carácter semestral en la convocatoria de las mesas institucionales, para el análisis de la aplicación de las políticas públicas, las prioridades de acción y el estado de la situación sobre el párkinson.
Del presente Convenio no se derivan obligaciones y compromisos económicos para ninguna de las partes.
A partir de que el presente Convenio sea eficaz se constituirá una Comisión de Seguimiento con representantes designados por ambas partes en régimen de paridad. Dicha Comisión se responsabilizará de la planificación, seguimiento, evaluación y control de las acciones derivadas del presente Convenio y de los compromisos adquiridos por las partes. Asimismo, resolverá los problemas de interpretación y cumplimiento que puedan plantearse en el desarrollo del presente Convenio.
La Comisión de Seguimiento se reunirá siempre que lo solicite una de las partes y estará formada:
Por parte del Instituto de Salud Carlos III:
– Subdirectora General de Redes y Centros de Investigación Cooperativa, o persona en quien delegue.
– Subdirector General de Evaluación y Fomento de la Investigación, o persona en quien delegue.
Por parte de la FEP:
– Presidente de la FEP, o persona en quien delegue.
– Vicepresidente de la FEP, o persona en quien delegue.
Sus normas de funcionamiento serán las establecidas para los órganos colegiados en el Capítulo II del Título Preliminar de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del sector Público.
En relación con el tratamiento de los datos de carácter personal, ambas entidades en el desarrollo de sus correspondientes actividades derivadas del presente Convenio, atenderán las disposiciones de obligado cumplimiento establecidas en el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y a las normas nacionales que sean de aplicación y en la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales.
El principio de igualdad de trato y oportunidades, la participación equilibrada de mujeres y hombres en todos los ámbitos a los que se refiere el presente Convenio, informarán la aplicación del mismo, así como de los convenios específicos que se suscriban. Ambas partes procurarán de forma activa la integración de esos principios en las iniciativas que se lleven a cabo en el marco del presente Convenio y de los que lo desarrollen, así como la ejecución y desarrollo del conjunto de actividades.
Este Convenio se somete a lo dispuesto en la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de Transparencia, Acceso a la Información Pública y Buen Gobierno.
Ambas instituciones se autorizan recíprocamente a utilizar sus respectivos logotipos como entidades colaboradoras exclusivamente en la difusión y publicidad de las actividades objeto del presente Convenio, sujeto a las reglas e instrucciones que ambas instituciones puedan proporcionarse recíprocamente a tal efecto.
El presente Convenio se perfecciona el día de su firma y su duración será de cuatro años. Resultará eficaz una vez inscrito en el Registro Electrónico Estatal de Órganos e Instrumentos de Cooperación del sector público estatal y publicado en el «Boletín Oficial del Estado», con arreglo al artículo 48.8 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre. Podrá ser prorrogado por cuatro años adicionales mediante acuerdo unánime de las partes que deberá ser formalizado por escrito, un mes antes de la expiración del plazo convenido.
Este Convenio es susceptible de modificación por acuerdo unánime de las partes, que se formalizará mediante la correspondiente adenda.
Este Convenio tiene naturaleza administrativa, siendo de los contemplados en el Capítulo VI del Título Preliminar de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público.
Las discrepancias surgidas sobre la interpretación, desarrollo, modificación, resolución y efectos que pudieran derivarse de la aplicación del presente Convenio, deberán de solventarse por la Comisión Mixta de Seguimiento regulada en el mismo. Si no se llegara a un acuerdo, las cuestiones litigiosas serán de conocimiento y competencia del orden jurisdiccional de lo contencioso-administrativo de Madrid.
El presente Convenio se extinguirá por el cumplimiento de las actuaciones que constituyen su objeto, o por incurrir en causa de resolución. Las causas de resolución son las contempladas en el art. 51.2 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público.
En cualquier caso, las partes se comprometen a finalizar en un plazo improrrogable que será fijado por las partes cuando se resuelva el Convenio, las acciones que estén en curso de ejecución en el momento en que cause efecto la resolución del Convenio.
En caso de resolución del Convenio, se adoptarán las decisiones precisas para la adecuada liquidación del mismo, incluidas las posibles indemnizaciones de la parte incumplidora.
La Comisión de Seguimiento continuará en funciones y será la encargada de resolver las cuestiones que pudieran plantearse en relación con las actuaciones en curso o derivadas del Convenio y, asimismo, para el caso de producirse la resolución, hasta que se resuelvan las cuestiones pendientes y se determinen las consecuencias de la misma.
En caso de incumplimiento de las obligaciones y compromisos asumidos por parte de alguno de los firmantes del Convenio, se notificará a la parte incumplidora un requerimiento para que cumpla en un plazo de treinta días naturales con las obligaciones o compromisos incumplidos. Si trascurrido el plazo indicado en el requerimiento persistiera el incumplimiento, la parte que lo dirigió notificará a la otra la concurrencia de la causa de resolución y se podrá entender resuelto el Convenio.
Y en prueba de conformidad y para la debida constancia de todo lo convenido, ambas partes firman el presente Convenio en ejemplar duplicado y en todas sus hojas, en el lugar y fecha al principio indicados.–El Presidente de la Federación Española de Párkinson, Leopoldo Cabrera Torres.–La Directora del Instituto de Salud Carlos III, Raquel Yotti Álvarez.
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