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Suscrito el 29 de noviembre de 2018 el Convenio entre el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y la Universitat de Valencia (Estudi General), para el mantenimiento del Registro Español de Tumores Infantiles, en cumplimiento de lo dispuesto en el artículo 48.8 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, procede la publicación en el «Boletín Oficial del Estado» de dicho Convenio, que figura como anexo de esta Resolución.
Madrid, 29 de noviembre de 2018.–El Secretario General de Sanidad y Consumo, Faustino Blanco González.
Madrid, 29 de noviembre de 2018.
De una parte, doña Pilar Aparicio Azcárraga, en nombre y representación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (en adelante, MSCBS), en su calidad de Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación, en virtud del Real Decreto 805/2018, de 29 de junio, por el que se dispone su nombramiento y actuando en el ejercicio de la competencia que le otorga el apartado sexto.2.c) de la Orden SSI/131/2013, de 17 de enero, sobre delegación de competencias del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Y, de otra, doña María Vicenta Mestre Escrivá, en nombre de la Universitat de Valencia-Estudi General (en adelante, la UV), de la que fue nombrada Rectora por el Decreto 41/2018, de 6 de abril de 2018 (DOGV, Núm.8270, de 10 de abril de 2018), del Gobierno Valenciano, con C.I.F. n.º Q 4618001 D y domicilio en la Avenida Blasco Ibáñez, número 13, 46010, de esa ciudad, en uso de la facultad y los poderes atribuidos por los Estatutos de la Universidad de Valencia, aprobados por Decreto 128/2004 de 30 de julio, del Consell de la Generalitat Valenciana, poderes que no le han sido derogados ni modificados.
Ambas partes, que actúan en razón de sus respectivos cargos, se reconocen, mutua y recíprocamente, capacidad legal necesaria para la formalización del presente Convenio y, a tal efecto.
EXPONEN
Que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS) tiene entre sus competencias la de impulsar estrategias de salud y promover la participación de los pacientes y sus organizaciones en las políticas sanitarias.
Que una de sus funciones es la de recabar, elaborar y difundir información objetiva, fiable y comparable en el desarrollo del Sistema de Información del Sistema Nacional de Salud, y le corresponde también elaborar y mantener el Registro general de centros, servicios y establecimientos sanitarios, así como reconocer como válidos para el Sistema Nacional de Salud registros de información sanitaria existentes en diferentes ámbitos profesionales y científicos.
Que la Ley 14/2011 de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación, establece un marco general para el fomento y la coordinación de la investigación científica y técnica con el fin de contribuir al desarrollo sostenible y al bienestar social mediante la generación y difusión del conocimiento y la innovación. Constituyendo el marco de referencia para promover la colaboración entre universidades, administraciones públicas, organismos públicos de investigación, empresas y entorno socioeconómico en general, con el fin de dar una respuesta eficaz a las necesidades de avance científico que toda sociedad tiene.
Que la UV es una Entidad de Derecho Público que desarrolla actividades de formación, investigación y desarrollo científico y tecnológico, interesada en colaborar con los sectores públicos y privados para asegurar uno de los fines de la formación y la investigación, que es la innovación y la modernización del sistema productivo y el progreso de toda la sociedad.
El Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), anteriormente denominado Registro Nacional de Tumores Infantiles RNTI-SEHOP) comenzó en 1980, como proyecto conjunto de la SEOP, actualmente Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y el equipo de investigación de la Universitat de València para el RETI y se ha desarrollado desde entonces sin interrupción. Las unidades de oncología pediátrica de los hospitales españoles forman la red de centros informantes que proporciona los datos primarios.
La misión del RETI-SEHOP es realizar investigación epidemiológica que contribuya a la mejora de la asistencia al cáncer infantil en España, al conocimiento de estos tumores en nuestro país y al estudio de las causas de estas patologías. Los principales objetivos son: -Estudios de supervivencia. Efectividad de la asistencia a los niños oncológicos en España y sus regiones. Tendencias temporales. Comparaciones internacionales. Cobertura asistencial. Protocolización; -Estudios de incidencia del cáncer infantil en España y Europa. Diferencias geográficas; -Contribuir al estudio de las causas del cáncer infantil.
Desde abril de 2007, el equipo central del RNTI-SEHOP está constituido como Grupo de Investigación de la Universitat de València, con el nombre: «Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI-SEHOP),» de acuerdo con el Convenio Marco de 26 de abril de 2007 entre la Sociedad Española de Oncología Pediátrica (SEOP [hoy, SEHOP]) y la Universitat de València. El Registro fue inscrito como fichero de titularidad pública en el Registro General de Protección de datos en la Agencia Española de Protección de Datos.
Que en cumplimiento de las previsiones recogidas en la Ley 16/2003 de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, y ante la responsabilidad de la mejora de la calidad en los servicios sanitarios públicos, el MSCBS viene trabajando desde el año 2006 en la Estrategia en Cáncer, con el fin de promover los principios de equidad y cohesión territorial, porque su propósito es garantizar que todos los ciudadanos tengan acceso, en las mismas condiciones, a las actuaciones y procedimientos efectivos para la mejora de la salud y de la calidad de vida, y sobre las que existe consenso sobre su eficiencia.
Que ambas entidades reconocen la existencia de objetivos e intereses comunes en la mejora de la calidad asistencial y de la salud pública, así como la voluntad de colaborar y establecer fórmulas de cooperación que contribuyan al cumplimiento de sus fines, y por ello acuerdan suscribir el presente convenio que nace con la intención de prorrogarse en el tiempo con la finalidad de avanzar conjuntamente en un tema tan complejo como la oncología infantil, concretamente en el registro del cáncer infantil, para el mejor conocimiento de su estado en España,.
En base de todo lo anteriormente expuesto las partes acuerdan firmar el presente convenio que se regirá mediante las siguientes
ESTIPULACIONES
El objeto del presente convenio es la colaboración entre el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y la Universidad de Valencia para impulsar el desarrollo y mantenimiento del Registro Español de Tumores Infantiles, con el fin de aportar información que favorezca el conocimiento y el abordaje del cáncer infantil en España.
1. Obligaciones del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
a) Aportar apoyo técnico y económico para el desarrollo y mantenimiento del Registro Español de Tumores Infantiles.
2. Obligaciones de la Universidad de Valencia.
a) Realizar las actividades necesarias para el desarrollo del Registro:
Recepción, control de la cumplimentación y calidad de la notificación de las unidades de oncología y hematología pediátricas.
Seguimiento activo de los casos con los oncólogos pediatras.
Mantener las medidas de seguridad en materia de protección de datos.
Web del RETI-SEHOP: Difusión de resultados y proyección externa.
Participación en bases de datos internacionales.
Análisis de la base de datos del RETI-SEHOP
b) Realización del Informe anual sobre el estado del cáncer infantil en España:
Análisis de frecuencia, cobertura, incidencia y supervivencia de los diversos tumores infantiles en España.
Evaluación de los resultados asistenciales de la oncología pediátrica española.
Realización de informes específicos para los centros informantes y producción de informes a demanda por diferentes colectivos.
c) Proporcionar a la Estrategia de cáncer del SNS toda la información epidemiológica necesaria para su implementación, evaluación y actualización:
Estado de situación del cáncer infantil en España.
Información de los indicadores de evaluación de la Estrategia.
d) Adecuar el registro a estándares y recomendaciones internacionales.
e) Incorporación de las nuevas clasificaciones internacionales para oncología y de la correspondiente versión de la International Classification of Childhood Cancer y actualización y recodificación de la base de datos.
f) Seguimiento complementario de los casos mediante el Índice Nacional de Defunciones y otros registros sanitarios, clínicos y administrativos.
g) Coordinación con los registros de cáncer de las comunidades autónomas.
Cruces periódicos con los registros de cáncer con los que hay convenios firmados e intercambio recíproco de casos, para mejorar la cobertura y la calidad de los datos.
Homologación de criterios, clasificaciones y métodos de trabajo.
Análisis y explotación de datos conjunta.
h) Elaboración y actualización de los manuales de procedimiento.
Para el seguimiento y ejecución de este Convenio, así como para proponer cuantas mejoras se consideren oportunas y resolver cualquier duda o controversia que surja en relación con la interpretación, modificación, efectos o resolución del presente convenio, se constituye una Comisión de Seguimiento, formada:
1. Por parte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social:
La Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación, o persona en quien delegure, como presidenta de la Comisión.
La Subdirectora General de Calidad e Innovación de la DGSPCI, o persona en quien delegue.
La Subdirectora General de Información Sanitaria y Evaluación, o persona en quien delegue.
2. Por parte de la Universidad de Valencia:
El Director Científico del RETI-SEHOP
Dos miembros del equipo central del RETI-SEHOP
La Comisión se reunirá al menos una vez al año y cuando alguna de las partes lo considere necesario.
Su funcionamiento se ajustará al régimen de funcionamiento de los órganos colegiados, establecido en la Sección 3.ª del capítulo II, del Título Preliminar, de la Ley 40 /2015, de 1 de octubre, de régimen jurídico del sector público.
Por parte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se aportará la cantidad total de 435.600 euros (IVA incluido) para la financiación del Convenio con cargo a la aplicación presupuestaria 26.07.313B.226.10 de los Presupuestos Generales del Estado correspondientes a los ejercicios de 2018, 2019, 2020, 2021 y 2022. Desde el 1 al 15 de diciembre de 2018 se realizará un pago de 4.475 euros, desde el 16 de diciembre de 2018 al 15 de diciembre de 2019 se realizará un pago de 108.900 euros, desde el 16 de diciembre de 2019 al 15 de diciembre de 2020 se realizará un pago de 108.900 euros, desde el 16 de diciembre de 2020 al 15 de diciembre de 2021 se realizará un pago de 108.900 euros y desde el 16 de diciembre de 2021 al 30 de noviembre de 2022 se realizará un pago de 104.425 euros. Para efectuar el pago deberá certificarse por el Director General de Salud Pública, Calidad e Innovación, previo informe de la Subdirección General de Calidad e Innovación, tanto la realización de las actividades financiadas con cargo al Ministerio como las financiadas con cargo a la UV, de acuerdo con lo establecido en el artículo 21 de la Ley General Presupuestaria, en virtud de la redacción dada por la disposición final decimocuarta de la Ley 17/2012, de 27 de diciembre.
Los gastos sufragados por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social incluyen las actividades necesarias para el desarrollo y mantenimiento del Registro.
Por parte de la UV se aportará en concepto de abono de las horas de dedicación del personal técnico del equipo central así como de material fungible y reprografía, necesarios para la consecución de los objetivos del presente convenio, la cantidad de 30.000 euros, en cada una de las anualidades.
La divulgación de los resultados de los proyectos objeto del presente convenio, sea cual sea el soporte en que se realice, hará mención expresa al hecho de ser producto del mismo, figurando en todo caso tanto el logotipo del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social como el de la Universidad de Valencia. Será de aplicación, en lo que se refiere al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social a lo previsto en el Real Decreto 1465/1999, de 17 de septiembre, que establece los criterios de imagen institucional y regula la producción documental y el material impreso en la Administración General del Estado.
No podrán utilizarse los resultados de las actividades que competen a la UV contempladas en la Estipulación Segunda.2, del presente convenio para que, las partes, los pongan a disposición de terceros a cambio de una prestación económica.
El presente Convenio podrá ser modificado por acuerdo unánime de las partes, para ello se comunicará a las partes para su estudio y aprobación. De acordarse por unanimidad la modificación, se suscribirá una adenda, la cual formará parte íntegra del presente convenio.
El presente Convenio comenzará el 1 de diciembre de 2018 y tiene una duración de cuatro años, pudiendo las partes acordar por unanimidad y antes de finalizar el plazo señalado anteriormente, su prórroga por un periodo de cuatro años, mediante la suscripción de la correspondiente adenda. Esta prórroga deberá ser comunicada al Registro Electrónico Estatal de Órganos e Instrumentos de Cooperación y publicado en el «Boletín Oficial del Estado».
Conforme a lo establecido en el artículo 48.8 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, el convenio resultará eficaz una vez inscrito en el Registro Electrónico estatal de Órganos e Instrumentos de Cooperación del sector público estatal, y publicado en el «Boletín Oficial del Estado».
El presente convenio podrá extinguirse por cumplimiento de las actuaciones que constituyen su objeto o por incurrir en causa de resolución.
Serán causas de resolución las previstas en la legislación vigente y, en particular:
a) El transcurso del plazo de vigencia sin haberse acordado prórroga.
b) El acuerdo unánime de todos los firmantes.
c) Tal y como establece el artículo 51.c) de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, el incumplimiento de las obligaciones y compromisos asumidos por cada una de las partes, tendrá como consecuencia la extinción del Convenio tal y como se especifica en la cláusula décima. Cualquiera de las partes podrá notificar a la parte incumplidora un requerimiento para que cumpla en un plazo determinado, con las obligaciones o compromisos que se consideran incumplidos. Este requerimiento será comunicado a la Comisión de seguimiento del Convenio. Si transcurrido el plazo indicado en el requerimiento persistiera el incumplimiento, la parte que lo dirigió notificará a las partes firmantes la concurrencia de la causa de resolución, y se entenderá resuelto el Convenio. La resolución del Convenio por esta causa podrá conllevar la indemnización de los perjuicios causados previstos en el artículo 52.2a de la Ley 40/2015 de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público.
d) La decisión judicial declaratoria de la nulidad del convenio.
e) Por cualquier otra causa distinta de las anteriores prevista en el convenio o en otras leyes.
Si por razones justificadas alguna de las partes no pudiera continuar hasta la finalización del presente convenio, habrá de comunicarlo a la otra parte por escrito y con una antelación de al menos dos meses.
El presente convenio tiene naturaleza administrativa y se regirá por las estipulaciones en él contenidas, y en lo no previsto en estas, así como para la resolución de las dudas que puedan presentarse, por lo dispuesto en el Capítulo VI del Título Preliminar, de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público.
Las partes se comprometen a intentar resolver, de buena fe y de manera amistosa, cualquier desacuerdo que pueda surgir en el desarrollo del presente convenio, deberán solventarse, en primer término, por la Comisión de Seguimiento y Ejecución prevista en la estipulación Tercera. De no alcanzarse solución o acuerdo a través de esta vía, la resolución de la cuestión o cuestiones litigiosas surgidas será competencia de la Jurisdicción contencioso –administrativa.
En aplicación de lo dispuesto en la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de Transparencia, Acceso y Buen Gobierno, este convenio será puesto a disposición de los ciudadanos en el Portal de Transparencia.
Y en prueba de conformidad, las partes firman este Convenio en duplicado ejemplar, en lugar y fecha arriba indicados.–La Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación, Pilar Aparicio Azcárraga.–La Rectora de la Universidad de Valencia, María Vicenta Mestre Escrivá.
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