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Documento BOE-A-2019-1691

Orden TMS/103/2019, de 6 de febrero, por la que se modifica el anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicacin y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestacin econmica por cuidado de menores afectados por cncer u otra enfermedad grave y se aprueba el modelo de declaracin mdica sobre la necesidad de cuidado continuo del menor.

TEXTO

A efectos de la prestacin econmica por cuidado de menores afectados por cncer u otra enfermedad grave, dispone el artculo 190 del texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, que se considera situacin protegida la reduccin de la jornada de trabajo de al menos un 50 por ciento que, de acuerdo con lo previsto en el prrafo tercero del artculo 37.6 del texto refundido de la Ley del Estatuto de los Trabajadores, aprobado por el Real Decreto Legislativo 2/2015, de 23 de octubre, lleven a cabo los progenitores, adoptantes, guardadores con fines de adopcin o acogedores de carcter permanente, cuando ambos trabajen, para el cuidado directo, continuo y permanente del menor a su cargo afectado por cncer (tumores malignos, melanomas y carcinomas) o por cualquier otra enfermedad grave que requiera ingreso hospitalario de larga duracin, durante el tiempo de hospitalizacin y tratamiento continuado de la enfermedad.

La norma reglamentaria de desarrollo, el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicacin y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestacin econmica por cuidado de menores afectados por cncer u otra enfermedad grave, incorpora en su anexo el listado de enfermedades consideradas graves a efectos del reconocimiento de esta prestacin.

A su vez, regula en su disposicin final tercera el procedimiento para la actualizacin de este listado, lo que podr llevarse a cabo mediante orden del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social, por la que se proceder a incorporar nuevas enfermedades al mismo cuando, previos los estudios e informes correspondientes, se trate de enfermedades graves que requieran el cuidado directo, continuo y permanente del menor por los progenitores, adoptantes o acogedores, durante su ingreso hospitalario de larga duracin y tratamiento continuado de la enfermedad.

Durante el ao 2017, la Comisin de Sanidad y Servicios Sociales del Senado aprob sendas iniciativas parlamentarias relacionadas con determinadas medidas a implementar en favor de las personas afectadas de epidermlisis bullosa y del sndrome de Behet, entre ellas, el inicio de actuaciones al objeto de su inclusin en el listado de enfermedades graves del anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio.

Por su parte, la Comisin para polticas integrales de la discapacidad aprob durante el mismo ao 2017 una iniciativa parlamentaria con similar objetivo, en relacin con las personas afectadas por el sndrome de Smith-Magenis.

En cumplimiento de tales iniciativas, y sobre la base del Convenio de colaboracin suscrito entre el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Sociedad Espaola de Reumatologa, de 8 de mayo de 2013, con el objeto de establecer un marco general en el cual elaborar las medidas de mejora cientfica del manejo y valoracin de los trabajadores con patologas relacionadas con enfermedades reumticas, se firm entre ambas instituciones un Convenio especfico, de fecha 8 de enero de 2018, para la elaboracin de un documento cientfico-tcnico sobre el sndrome de Behet.

Por su parte, en fecha 14 de septiembre de 2017, el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Asociacin Espaola de Pediatra celebraron a su vez un Convenio de colaboracin con el objeto de establecer un marco general en el cual elaborar las medidas de la mejora cientfica en la evaluacin mdica de las limitaciones funcionales y sus repercusiones laborales de los trabajadores con patologas peditricas.

Con base en el citado marco general, estas instituciones suscribieron Convenios especficos, de fecha 24 de octubre y 20 de diciembre de 2017, para la elaboracin de documentos de carcter cientfico tcnico sobre la epidermlisis bullosa y sobre el sndrome de Smith-Magenis, respectivamente.

Fruto de estos acuerdos de colaboracin, se han elaborado por parte de ambas asociaciones mdico-cientficas los pertinentes estudios de las tres enfermedades citadas, que han sido revisados de conformidad por el Instituto Nacional de la Seguridad Social y que justifican que tales patologas peditricas, en relacin con su gravedad, sean susceptibles de quedar incluidas en el listado de enfermedades graves del anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio.

Igualmente, en el grupo de trabajo constituido por el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Asociacin Espaola de Pediatra, se valor tambin el documento elaborado por la Federacin Espaola de Enfermedades Raras, mediante el que dicha asociacin propona, entre otras cuestiones, ampliar y flexibilizar el mbito de aplicacin del citado anexo.

La justificacin a tal pretensin se encuentra en el hecho de que, en la actualidad, en el listado de enfermedades graves se incorporan, junto a las patologas bien definidas, clusulas abiertas en algunos de sus apartados e, incluso, para algunas de las distintas enfermedades previstas en los mismos, lo que no sucede para las dems, con la consecuencia de que el acceso a la prestacin del cuidado del menor se produce de forma ms limitada en estas ltimas, al concederse nicamente para las patologas listadas.

A tal efecto, y tras los pertinentes estudios y anlisis elaborados, dicho grupo de trabajo formul dos recomendaciones.

Por un lado, el mantenimiento de todas las enfermedades y/o procedimientos actualmente en vigor, con la incorporacin en cada uno de los distintos apartados del listado del anexo de una clusula abierta, al objeto de poder dar cobertura al resto de enfermedades graves y/o procedimientos quirrgicos con patologas graves que, por indicacin expresa facultativa, precisen de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

Por otro lado, la elaboracin de un documento denominado Declaracin mdica para el cuidado de menores afectados de cncer u otra enfermedad grave, al objeto de constatar la necesidad del cuidado continuo del menor para el reconocimiento de la prestacin.

Debe sealarse que esta declaracin, a efectos de acreditar que el menor padece un cncer u otra enfermedad grave de las incluidas en el listado, as como la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente del menor durante el tiempo de hospitalizacin y tratamiento continuado de la enfermedad, est expresamente prevista en el artculo 2.2 delReal Decreto 1148/2011, de 29 de julio.

El cumplimiento de las iniciativas parlamentarias y de las propuestas citadas exige que mediante esta orden se modifique el listado de enfermedades graves y se apruebe el modelo de declaracin referido.

En esta orden se da cumplimiento a los principios de buena regulacin establecidos en el artculo 129 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Comn de las Administraciones Pblicas. As, en cuanto al principio de necesidad, queda justificado tanto por el mandato derivado de las iniciativas parlamentarias aprobadas en las que se instaba la iniciacin de actuaciones al objeto de la inclusin de las tres patologas citadas en el listado de enfermedades graves del anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, como en las evidencias cientfico-tcnicas que fundamentan tanto esta inclusin como la incorporacin en el mismo de las clusulas abiertas a que antes se ha hecho referencia, y en lo que concierne a los principios de proporcionalidad, seguridad jurdica, eficacia y eficiencia, consigue su objetivo de la nica forma posible, que es mediante la aprobacin de una orden de la Ministra de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social, puesto que as lo prev la citada norma reglamentaria.

Finalmente, cumple el principio de transparencia en tanto que, con carcter previo a la elaboracin del proyecto y conforme a lo previsto en el artculo 133 de la Ley 39/2015, de1 de octubre, y en el artculo 26.2 de la Ley 50/1997, de 27 de noviembre, del Gobierno, se ha sustanciado el trmite de consulta pblica a fin de recabar la opinin de los ciudadanos y de las organizaciones ms representativas potencialmente afectados por la norma, a los que se les ha facilitado informacin al respecto a travs del portal web del Ministerio deTrabajo, Migraciones y Seguridad Social.

Asimismo, de conformidad con lo previsto en el artculo 26.6 de la Ley 50/1997, de 27 de noviembre, esta orden se ha sometido al trmite de audiencia e informacin pblica mediante su publicacin en el portal web del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social y audiencia directa a los agentes sociales.

Esta orden se dicta en uso de las atribuciones conferidas a la Ministra de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social en las disposiciones finales tercera y quinta del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicacin y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestacin econmica por cuidado de menores afectados por cncer u otra enfermedad grave.

En su virtud, dispongo:

Artculo 1. Modificacin del anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicacin y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestacin econmica por cuidado de menores afectados por cncer u otra enfermedad grave.

El anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicacin y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestacin econmica por cuidado de menores afectados por cncer u otra enfermedad grave, queda sustituido por el texto que figura como anexo I en esta orden.

Artculo 2. Modelo de Declaracin mdica para el cuidado de menores afectados de cncer u otra enfermedad grave.

De acuerdo con lo previsto en el artculo 2.2 del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, se aprueba el modelo de Declaracin mdica para el cuidado de menores afectados de cncer u otra enfermedad grave, que figura como anexo II en esta orden.

Disposicin final nica. Entrada en vigor.

La presente orden entrar en vigor el da siguiente al de su publicacin en el Boletn Oficial del Estado.

Madrid, 6 de febrero de 2019.–La Ministra de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social, Magdalena Valerio Cordero.

ANEXO I
Listado de enfermedades graves

I. Oncologa

1. Leucemia linfoblstica aguda.

2. Leucemia aguda no linfoblstica.

3. Linfoma no Hodgkin.

4. Enfermedad de Hodgkin.

5. Tumores del Sistema Nervioso Central.

6. Retinoblastomas.

7. Tumores renales.

8. Tumores hepticos.

9. Tumores seos.

10. Sarcomas de tejidos blandos.

11. Tumores de clulas germinales.

12. Cualquier otra enfermedad oncolgica grave que, por indicacin expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

II. Hematologa

13. Aplasia medular grave (constitucional o adquirida).

14. Neutropenias constitucionales graves.

15. Hemoglobinopatas constitucionales graves.

15 bis. Cualquier otra enfermedad hematolgica grave que, por indicacin expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

III. Errores innatos del metabolismo

16. Desrdenes de aminocidos (fenilcetonuria, tirosinemia, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria y otros desrdenes graves).

17. Desrdenes del ciclo de la urea (OTC).

18. Desrdenes de los cidos orgnicos.

19. Desrdenes de carbohidratos (glucogenosis, galactosemia, intolerancia hereditaria a la fructosa y otros desrdenes graves).

20. Alteraciones glicosilacin proteica.

21. Enfermedades lisosomiales (mucopolisacaridosis, oligosacaridosis, esfingolipidosis y otras enfermedades graves).

22. Enfermedades de los peroxisomas (sndrome de Zellweger, condrodisplasia punctata, adenoleucodistrofia ligada a X, enfermedad de Refsum y otros desrdenes graves).

23. Enfermedades mitocondriales: por defecto de oxidacin de los cidos grasos y de transporte de carnitina, por alteracin del DNA mitocondrial, por mutacin del DNA nuclear.

23 bis. Cualquier otro error innato del metabolismo grave que, por indicacin expresa facultativa, como en los anteriores, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

IV. Alergia e inmunologa

24. Alergias alimentarias graves sometidas a induccin de tolerancia oral.

25. Asma bronquial grave.

26. Inmunodeficiencias primarias por defecto de produccin de anticuerpos.

27. Inmunodeficiencias primarias por defecto de linfocitos T.

28. Inmunodeficiencias por defecto de fagocitos.

29. Otras inmunodeficiencias:

a) Sndrome de Wisccott-Aldrich.

b) Defectos de reparacin del ADN (ataxia-telangiectasia).

c) Sndrome de Di George.

d) Sndrome de HiperIgE.

e) Sndrome de IPEX.

30. Sndromes de disregulacin inmune y linfoproliferacin.

30 bis. Cualquier otra enfermedad alrgica e inmunolgica graves que, por indicacin expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

V. Psiquiatra

31. Trastornos de la conducta alimentaria.

32. Trastorno de conducta grave.

33. Trastorno depresivo mayor.

34. Trastorno psictico.

35. Trastorno esquizoafectivo.

35 bis. Cualquier otra enfermedad psiquitrica grave que, por indicacin expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

VI. Neurologa

36. Malformaciones congnitas del Sistema Nervioso Central.

37. Traumatismo craneoenceflico severo.

38. Lesin medular severa.

39. Epilepsias:

a) Sndrome de West.

b) Sndrome de Dravet.

c) Sndrome de Lennox-Gastaut.

d) Epilepsia secundaria a malformacin o lesin cerebral.

e) Sndrome de Rassmussen.

f) Encefalopatas epilpticas.

g) Epilepsia secundaria a enfermedades metablicas.

h) Otras epilepsias bien definidas.

40. Enfermedades autoinmunes:

a) Esclerosis mltiple.

b) Encefalomielitis aguda diseminada.

c) Guillain-Barr.

d) Polineuropata crnica desmielinizante.

e) Encefalitis lmbica.

41. Enfermedades neuromusculares:

a) Atrofia muscular espinal infantil.

b) Enfermedad de Duchenne.

42. Infecciones y parasitosis del Sistema Nervioso Central (meningitis, encefalitis, parsitos y otras infecciones).

43. Accidente cerebrovascular.

44. Parlisis cerebral infantil.

45. Narcolepsia-cataplejia.

45 bis. Cualquier otra enfermedad neurolgica y/ o neuromuscular grave que, por indicacin expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

VII. Cardiologa

46. Cardiopatas congnitas con disfuncin ventricular.

47. Cardiopatas congnitas con hipertensin pulmonar.

48. Otras cardiopatas congnitas graves.

49. Miocardiopatas con disfuncin ventricular o arritmias graves.

50. Cardiopatas con disfuncin cardiaca y clase funcional III-IV.

51. Trasplante cardiaco.

51 bis. Cualquier otra enfermedad cardiolgica grave que, por indicacin expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

VIII. Aparato respiratorio

52. Fibrosis qustica.

53. Neumopatas intersticiales.

54. Displasia broncopulmonar.

55. Hipertensin pulmonar.

56. Bronquiectasias.

57. Enfermedades respiratorias de origen inmunolgico:

a) Proteinosis alveolar.

b) Hemosiderosis pulmonar.

c) Sarcoidosis.

d) Colagenopatas.

58. Trasplante de pulmn.

59. Cualquier otra enfermedad del aparato respiratorio grave que, por indicacin expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

IX. Aparato digestivo

60. Reseccin intestinal amplia.

61. Sndrome de dismotilidad intestinal grave (pseudo-obstruccin intestinal).

62. Diarreas congnitas graves.

63. Trasplante intestinal.

64. Hepatopata grave.

65. Trasplante heptico.

66. Cualquier otra enfermedad del aparato digestivo grave que, por indicacin expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

X. Nefrologa

67. Enfermedad renal crnica terminal en tratamiento sustitutivo.

68. Trasplante renal.

69. Enfermedad renal crnica en el primer ao de vida.

70. Sndrome nefrtico del primer ao de vida.

71. Sndrome nefrtico corticorresistente y corticodependiente.

72. Tubulopatas de evolucin grave.

73. Sndrome de Bartter.

74. Cistinosis.

75. Acidosis tubular renal.

76. Enfermedad de Dent.

77. Sndrome de Lowe.

78. Hipomagnesemia con hipercalciuria y nefrocalcinosis.

79. Malformaciones nefrourolgicas complejas.

80. Sndromes polimalformativos con afectacin renal.

81. Vejiga neurgena.

82. Defectos congnitos del tubo neural.

83. Cualquier otra enfermedad nefrolgica grave que, por indicacin expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

XI. Reumatologa

84. Artritis idioptica juvenil (AIJ).

85. Lupus eritematoso sistmico.

86. Dermatomiositis juvenil.

87. Enfermedad mixta del tejido conectivo.

88. Esclerodermia sistmica.

89. Enfermedades autoinflamatorias (Fiebre Mediterrnea Familiar, Amiloidosis y otras enfermedades autoinflamatoras graves).

90. Sndrome de Behet.

91. Cualquier otra enfermedad reumatolgica grave que, por indicacin expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

XII. Ciruga

92. Ciruga de cabeza y cuello: hidrocefalia/vlvulas de derivacin, mielomeningocele, craneoestenosis, labio y paladar hendido, reconstruccin de deformidades craneofaciales complejas, etc.

93. Ciruga del trax: deformidades torcicas, hernia diafragmtica congnita, malformaciones pulmonares, etc.

94. Ciruga del aparato digestivo: atresia esofgica, ciruga antirreflujo, defectos de pared abdominal, malformaciones intestinales (atresia, vlvulo, duplicaciones), obstruccin intestinal, enterocolitis necrotizante, ciruga de la enfermedad inflamatoria intestinal, fallo intestinal, Hirschprung, malformaciones anorrectales, atresia vas biliares, hipertensin portal, etc.

95. Ciruga nefro-urolgica: malformaciones renales y de vas urinarias.

96. Ciruga del politraumatizado.

97. Ciruga de las quemaduras graves.

98. Ciruga de los gemelos siameses.

99. Ciruga ortopdica: ciruga de las displasias esquelticas, escoliosis, displasia del desarrollo de la cadera, ciruga de la parlisis cerebral, enfermedades neuromusculares y espina bfida, infecciones esquelticas y otras cirugas ortopdicas complejas.

100. Ciruga de otros trasplantes: vlvulas cardacas, trasplantes seos, trasplantes mltiples de diferentes aparatos.

100 bis. Cualquier otro procedimiento quirrgico por patologas graves que, por indicacin expresa facultativa, como en los anteriores, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

XIII. Cuidados paliativos

101. Cualquier enfermedad grave que d lugar a la necesidad de cuidados paliativos en la fase final de la vida del paciente que, por indicacin expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

XIV. Neonatologa

102. Grandes prematuros, nacidos antes de las 32 semanas de gestacin o con un peso inferior a 1.500 gramos y prematuros que requieran ingresos prolongados por complicaciones secundarias a la prematuridad.

102 bis. Cualquier otra enfermedad neonatolgica grave que, por indicacin expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

XV. Enfermedades infecciosas

103. Infeccin por VIH.

104. Tuberculosis.

105. Neumonas complicadas.

106. Osteomielitis y artritis spticas.

107. Endocarditis.

108. Pielonefritis complicadas.

109. Sepsis.

109 bis. Cualquier otra enfermedad infecciosa grave que, por indicacin expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

XVI. Endocrinologa

110. Diabetes Mellitus tipo I.

110 bis. Cualquier otra enfermedad endocrinolgica grave que, por indicacin expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

XVII. Trastornos de base gentica

111. Sndrome de Smith-Magenis.

112. Epidermlisis bullosa.

113. Cualquier otro trastorno de base gentica grave que, por indicacin expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en rgimen de ingreso hospitalario u hospitalizacin a domicilio.

ANEXO II

1

2

Análisis

  • Rango: Orden
  • Fecha de disposición: 06/02/2019
  • Fecha de publicación: 08/02/2019
  • Entrada en vigor: 9 de febrero de 2019.
Referencias anteriores
  • MODIFICA el anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio (Ref. BOE-A-2011-13119).
Materias
  • Asistencia sanitaria
  • Enfermedades
  • Formularios administrativos
  • Menores
  • Pensiones
  • Seguridad Social

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